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Es ist an der Zeit, einmal wieder aus dem Kinderhospiz zu berichten.

Zur Zeit sind 7 Kinder bei uns in Pflege. Einige kennen Sie bereits aus unseren vorigen Berichten (Daria, Irina, Larissa) andere sind neu hinzugekommen.

Von der Intensivstation direkt ins Kinderhospiz kam letzte Woche Daniel, viereinhalb Jahre alt. Es ist nicht zum ersten Mal, dass wir so ein Kind übernehmen, für die Zeit die ihm noch bleibt. Daniels Lungen werden über einen Beatmungsapparat funktionsfähig gehalten. Jetzt soll er lernen, so viele Stunden wie nur möglich ohne diesen Apparat zu atmen. Das wäre für ihn die Möglichkeit, eine Weile nach Hause zu fahren, zur Familie, was er sich so sehr wünscht. Vor 4 Monaten war die Welt für Daniels Familie noch in Ordnung. Eine Infektion veränderte sie und Daniels Leben in 48 Stunden. Seither kann er nicht sitzen, die Arme und Hände sowie seine Beine gehorchen nicht mehr, er liegt im Bett, atmet mit Hilfe des Beatmungsapparates und ist entgegen jeder Erwartung ein sehr fröhliches Kind. Seine Mutter unterstützt ihn so gut sie kann. Sie ist selber fast blind. Beide sind auf Hilfe angewiesen.

Gestern war Daniel zum ersten Mal ohne Apparat im Hof. 20 Minuten selbständiges Atmen hat er geschafft. Er ist ein tapferes Kerlchen. Die Angst, keine Luft mehr zu bekommen, ist nur schwer zu bewältigen. Es gibt aber auf unserem Gelände den sehr verständnisvollen Nanuk, einen Husky, der Kinder liebt. Für ihn kommt Daniel auch mal vor die Türe des Hospizes.

Daria, ein Jahr alt, die immer noch nur 3,100 g wiegt, hatte in den letzten Wochen den Kampf mit dem Leben fast verloren. Der kleinen Körper schaffte das Atmen kaum noch. An solchen Tagen ist der Begriff Zukunft wenig greifbar. Man lebt Stunden, man kämpft gemeinsam lange Minuten, wenn der Husten einen so kleinen Körper nicht los läßt, man singt und summt alle Schlafliedchen, rumänisch, deutsch, man singt gegen den Schmerz und das monotone Summen des Sauerstoffkonzentrators, unendlich dankbar, wenn wieder eine Krise überstanden ist. Und man staunt jedes Mal aufs Neue, wie groß der Lebenswille der Kinder ist. So haben wir am 14. März Darias ersten Geburtstag gefeiert. Sie wiegt 3.100 g – die Torte war schwerer.

Fast 9 Monate seit der Aufnahme der ersten Kinder kehrt ein wenig Routine ins Kinderhospiz ein. Das ist so einfach nicht. Es gibt keine Vorbilder in der stationären Kinderhospizarbeit. Aber es sind die Kinder und ihre Familien, mit denen man zusammen lernt den Alltag zu gestalten.

So ist das Kinderhospiz ein sehr buntes Haus geworden. Kinder, die ohne Familie leben müssen, seit ihnen eine lebensverkürzende Diagnose gestellt wurde, finden hier neben der medizinischen Betreuung die Wärme, die sie in dieser schwierigen

Zeit brauchen. Mütter können einmal ausschlafen und Familien fühlen sich sicher, wenn sie bei uns sind!

Es bleibt zu hoffen, dass sich auch die Behörden für dieses Projekt einmal verantwortlich fühlen werden. Mit einem „kontrollierenden Auge“ blicken sie auf das Haus, wagen sie einen Blick hinein. Für den Alltag dieser Kinder ohne lange Zukunft, in dem schnelle und gute Entscheidungen nötig sind, gibt es noch kein Auge. Die Frage der Finanzierung wird von ihnen zögerlich angegangen. Nach 9 Monaten unserer Tätigkeit ist die Krankenkasse nun bereit ca. 30 % der Kosten zu übernehmen. Ein Anfang, wenn auch ein sehr bescheidener. Deswegen sind wir weiterhin auf Spenden angewiesen.

Wir danken Ihnen allen, die uns gedanklich und finanziell in unserer Arbeit unterstützen.

Herzliche Grüße aus unserem Haus

Ortrun Rhein

 

Verein „Dr. Carl Wolff“ – Kinderhospiz , Str. Pedagogilor nr. 3-5, 550132 Sibiu

 Banca Comerciala Romana, IBAN RO34 RNCB 0227 0360 5498 0035  (für EUR ),

       IBAN RO61 RNCB 0227 0360 5498 0034  (für Lei ),  BIC-Nr. RNCBROBU

Ultima actualizare ( Miercuri, 29 Martie 2017 08:53 )

 

 

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Nu-ti pasă de mine;
Spui că mă înţelegi înainte de a mă cunoaşte suficient;
Ai o soluţie pentru problema mea, înainte ca eu să-ţi spun care este problema;
Mă întrerupi înainte ca eu să termin de povestit;
Termini propoziţia în locul meu;
Îmi povesteşti experienţele tale şi mă faci pe mine să fiu neimportant;
Vorbeşti cu altcineva în încăpere despre boala mea, fără să mă implici şi pe mine;
Refuzi să-mi accepţi mulţumirile, spunând că nu ai făcut mare lucru pentru mine.

 

Intri încet în lumea mea şi mă laşi să fiu eu însumi;
Încerci cu adevărat să mă înţelegi, chiar dacă sunt neclar;
Eşti înţelegător cu mine, chiar dacă ceea ce spun este împotriva convingerilor tale;
Îţi dai seama că timpul petrecut cu mine te-a obosit şi te-a deprimat;
Îmi permiţi să iau decizii, chiar dacă tu crezi că sunt greşite;
Te abţii să îmi dai cele mai bune sfaturi;
Nu-mi oferi o consolare religioasă, dacă ştii că nu sunt pregătit pentru ea;
Îmi laşi timp suficient să descopăr ce se întâmplă cu mine;
Accepţi recunoştinţa mea, spunând că îţi face plăcere să mă ajuţi.

 

Cicely Saunders